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Madres especiales

Conocer las historias de madres que tienen hijos con condiciones especiales es una enseñanza para toda la vida.

Hay una palabra que define a la perfección el amor: mamá. Ella es el ser humano que da todo sin pedir nada a cambio y hace de su vida una entrega sin medida.

Hay casos, en los que el don de ser dadoras de vida, se convierte más que una responsabilidad, en una decisión.

Hablar de maternidad se hace muy complejo, los dotes que se deben poseer son innumerables, el tiempo que se requiere no tiene fín y la magnitud de sus sentimientos son inagotables. Las madres son el ejemplo de que el amor existe, y más aún cuando se tiene infantes con condiciones especiales, ahí aumenta el compromiso en todas las esferas.

La vida de Tibi En el caso de Arelis Hernández Barrera, psicóloga, productora y conductora de televisión; tiene tres hijos. Uno de ellos, Freddy Martín Genao Hernández (Tibi), de 27 años y con diagnóstico de Síndrome de Down, a pesar de su condición especial, el joven trabaja una vez por semana como anfitrión en ‘Mojibar’ y aprende a ser camarógrafo en las grabaciones del programa semanal ‘Rumbo TV’. Además, habla inglés y español, es un excelente nadador, ciclista, practica golf y toca piano.

Al hablar, Freddy manifiesta ser felíz y que su mamá le de mucho cariño y amor. Asegura que disfruta mucho de su compañía y atenciones. En su historia, Hernández resalta que, lograr el desarrollo educativo y hacer de Freddy una persona funcional e independiente se convierte en su principal desafío. Ese esfuerzo se ve retribuido en las acciones de su hijo, basadas en principios morales y espirituales positivos.

“En esta hermosa tarea he aprendido el valor de la persistencia y la tolerancia. A no cansarme al enseñarle a hacer algo, aun cuando tuviéramos que volver a intentarlo una y otra vez, hasta lograrlo; y sobre todo, a dar amor con la intensidad que solo personas especiales como él lo hacen”, afirma Hernández.

LEY, FAMILIA Y EDUCACIÓN Arelis Hernández explica que, en el país existe la Ley 42-2000, sobre la discapacidad, que ampara la educación de las personas con necesidades especiales; pero por su experiencia entiende que, más que la aplicación de la ley, estos pequeños necesitan del compromiso y la entrega de sus familias, de la aceptación e integración social.

“Los niños con necesidades especiales, más que buenas escuelas, necesitan buenas familias. Las escuelas, como para todo individuo en etapa de desarrollo, juegan un papel esencial, pero el círculo familiar determina las oportunidades que éste tendrá para aprender”, asegura.

Madres para siempre Jennifer Damaris Cabrera Carrasco es abogada y tiene un solo hijo, Jhosue de Jesús Pérez Cabrera, de 6 años de edad.

“Una vez mi esposo y yo conocimos la condición del niño, nos dedicamos a informarnos y buscar los mejores mecanismos para ayudarlo a que sea el niño más feliz de este mundo. Una ventaja es que, ellos están en su propio mundo y nosotros los padres tenemos el reto de proporcionarles que ese universo en el que viven sea el más feliz de todos, esa es mi mayor satisfacción, que él tenga todo lo que necesite”, puntualiza Jennifer.

En conjunto, los padres de Joshue tienen como fín primario que él sea feliz, saludable, más allá de las dificultades de su enfermedad, que esa sonrisa nunca se le borre de su carita, no importa que deban que hacer.

A pesar de las escollos y los pronósticos médicos, Joshue de Jesús Pérez Cabrera siempre sorprende a sus padres. Cabrera manifiesta que en el sector salud, las personas con bajos recursos económicos tienen poco acceso. El seguro médico, en ocasiones, no cubre la mayoría de los medicamentos para niños especiales. En cuanto a la educación, las escuelas son muy costosas y se suma la necesidad de utilizar un transporte especial para poder trasladarlos.

Madre de Paola Paola Ozoria García es la hija de Lucy García, una madre que define como su todo. El síndrome de Prader Willi, no constituye un obstáculo para que cada día de Paola sea de aprendizaje y amor, su madre se encarga de dotarle de herramientas que le permitan desarrollarse.

En el testimonio de Lucy se respalda la información de que, el mayor reto de una madre de infante con condición especial es la educación. “Los colegios privados son costosos y no hay educación pública para esos niños. El sistema escolar los excluye”, reafirma García.

“Paola no tiene límites. Puede cocinar, viajar sola, manejar, pero ha sido por la educación que le he dado, educándome a mí misma para poder orientarla a ella. Recientemente pudo pasar las pruebas nacionales. Eso es una gran alegría”, enfatiza la madre.

Cuando Lucy cuenta su historia, su voz denota pasión. “De Paola he aprendido que con amor todo se puede, que lo más importante en la vida de un ser humano es ese valor. Cuando un padre tiene un hijo con condición especial y el padre quiere, el niño puede. No le pongamos límites a ellos”, indica.

Madre en la juventud Jisselle Rodríguez tiene 26 años y es madre de Johann Peña y Danna Peña Rodríguez, su segunda hija, quien posee rasgo de una persona con trastorno de autismo, pero sin un diagnóstico médico, porque no posee recursos económicos para los exámenes de lugar.

Jisselle testimonia que su labor como madre le provoca cansancio, pero que es retribuido por la muestra de amor de su hija. Relata que, al momento de trabajar, se le dificultad concentrarse, pues siempre está pendiente de lo inquieta que es Danna, de los peligros a los que se expone y lo que puede estar haciendo.

Desde hace dos años Jisselle no trabaja, ahora se prepara en un nivel técnico de Contabilidad, pese a los momentos difíciles por los que atraviesa. “No hay políticas públicas que respalden la educación de Danna, es difícil involucrarla en actividades, sin embargo, hago todo lo posible”, testifica.

La mayor enseñanza de Danna para su madre es la paciencia, siempre he recibido el apoyo moral de mi familia. “Mis metas son lentas. Pues debo entregarme en cuerpo y alma a ella. Yo me siento un tanto impotente, y satisfecha a la vez, de poder sobrellevarla a pesar de las circunstancias. Cuando veo un niño que tiene un desenvolvimiento equilibrado, anhelo que ella también lo llegue a tener”, sostiene Rodríguez.

La joven exhorta a toda madre con hijo o hija con condiciones especiales, que le pidan a Dios mucha paciencia y calma, porque ser madre es una carrera muy larga. “Cada día tiene sus pruebas y dificultades. Hay que armarse de amor, de calma. La condición de los niños no es su elección, hay que pensar en eso cada vez que hacen algo imprevisto, ellos no perciben conscientemente las consecuencias”. nos refiere.

Paola Ozoria García en una muestra de una de sus pasiones, la cocina, aquí en la locación de Barttola Brasserie.

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